Ewa Matkowska: Czeka nas trudny 2021 rok

Wystartowała z niepełnosprawną córką w triathlonie w 2019 roku. Chciała to powtórzyć w ubiegłym sezonie. Niestety się nie udało, a kolejny rok zapowiada się trudny dla Ewy Matkowskiej, córki Kornelii oraz całej rodziny.

Rok 2020. Jaki był dla Ciebie pod względem triathlonu i rehabilitacji Kornelki?
Trudny. Jeszcze w grudniu 2019 roku złamałam bark. Nie wiedziałam o tym przez kolejne 1,5 miesiąca, bo kontuzja wyszła dopiero na rezonansie. Niestety, to wyłączyło mnie z treningów do kwietnia.

Jak doszło do tego złamania?
Podczas jazdy na nartach. Jestem kobietą z gór. Jeżdżę od trzeciego roku życia. Taka kontuzja u rodzica dziecka niepełnosprawnego jest masakrą. Szczerze mówiąc, cieszę się, że zdiagnozowali mi to złamanie tak późno i nie unieruchomili mnie. Bo inaczej nie poradziłabym sobie z Kornelią. Sytuacja była o tyle śmieszna, że mój mąż godzinę później też złamał bark w podobny sposób i na tym samym wyjeździe narciarskim. Więc zostaliśmy z dzieckiem niepełnosprawnym, mając razem dwie ręce. W ten sposób zaczęliśmy rok, czyli od zdrowotnych komplikacji. Jednak dość szybko weszłam w tryb wytrenowania tego barku. Może to było trochę na siłę, ale okazało się skuteczne. W kwietniu powoli wracałam do treningów siłowych, pływania, biegania, ale to była kilkumiesięczna przerwa. Później zamknięto pływalnie, więc nie miałam miejsca do trenowania. Kiedy od marca był lockdown, to głównie trenowałam w domu i na tarasie. Mimo to udało się wrócić w jakimś stopniu do rytmu treningowego. Na święta zrobiłam sobie przerwę, a teraz planuję powrót do triathlonowego treningu.

 

Planowałaś w 2020 roku kolejne starty z Kornelią. Dlaczego do nich nie doszło?
Z dwóch powodów. Po pierwsze, to było zbyt duże zagrożenie dla Kornelii. Zawody są imprezą masową. Nie chciałam jej narażać. Nie mamy pojęcia, w jaki sposób przeszłaby covid. To jest dziecko, które nie jest w pełni wydolne oddechowo. Do tego jest wiotka, więc musimy bardziej uważać. Choć to nie oznacza, że zupełnie odcięliśmy się od życia, bo tak się nie da. Natomiast stosujemy jakieś ograniczenia. Drugim aspektem był sam start. Bo taka inicjatywa wystartowania z dzieckiem niepełnosprawnym w triathlonie wiąże się z jakimś celem. Ma mieć pozytywny wydźwięk i zachęcić innych rodziców do aktywności. Obawiałam się, że start z Kornelią w środku pandemii zostanie potraktowany inaczej. Więc akcja straci pozytywny wydźwięk na rzecz hejtu typu: narażasz dziecko na niepotrzebne ryzyko. To są dwa główne powody, dla których nie zdecydowałam się wystartować w tym roku z córką.

Zobacz też:

Od akcji charytatywnej do wspólnych startów

Wystartujecie w Gdyni w 2021 roku, jeśli unormuje się sytuacja z pandemią?
Ten rok zapowiada się jeszcze bardziej wymagający. Niestety w okresie wrzesień – październik intensywnie diagnozowaliśmy Kornelię. Okazało się, że musi mieć dwie bardzo skomplikowane operacje bioder. Polegają na przecięciu obu kości udowych i zmianie ustawienia tej kości w stosunku do stawu biodrowego. Jeśli tego nie zrobimy, to istnieje duże ryzyko, że na przyszłość możemy ją całkowicie unieruchomić.

To co Was czeka?
Po pierwszej operacji, która będzie obejmować jedno biodro Kornelia spędzi 7-10 dni w szpitalu, następnie sześć tygodni będzie w gipsie i po kolejnych trzech tygodniach drugie biodro zostanie poddane operacji. Po niej powtarzamy ten sam proces. To będzie trwać kilka miesięcy. Następnie ciężka rehabilitacja.

To wyklucza jakiekolwiek starty w sezonie 2021?
Niezupełnie. Na razie bierzemy pod uwagę dwa ośrodki, które mogłyby zoperować Kornelię. Jeden znajduje się w Niemczech, a drugi w Poznaniu. Kiedy dostaliśmy wycenę opcji zagranicznej, to spadliśmy z krzeseł. Koszty są horrendalne. Jednak sama metoda operacyjna w obu ośrodkach jest taka sama. Więc raczej zdecydujemy się na Poznań. Wszystkie plany zależą od wyznaczonego terminu operacji. Do tego Kornelię można jedynie operować na NFZ. Na razie szpital nas  poinformował, że to będą okolice sierpnia. Wysyłaliśmy dokumenty i przede wszystkim czekamy na konkretny termin operacji, ale być może uda się gdzieś wystartować, jeśli dogramy terminy.      

Jak pandemia odbiła się na procesie rehabilitacyjnym Kornelki?
Szczególnie podczas pierwszego lockdownu nie funkcjonowały ośrodki rehabilitacyjne. Nie uważam tego za słuszną decyzję, bo nikt nie rozumie, co powoduje brak rehabilitacji u części dzieci na parę miesięcy. To jest szok, jakie szkody może wyrządzić brak rehabilitacji. Jej brak  przez dwa miesiące skutkuje np. cofnięciem się w rozwoju o dwa lata. Dlatego podjęłyśmy z Kornelią trochę nierówną walkę. Warto zaznaczyć, że bardzo pomogły nam dwa ośrodki, które rehabilitują Kornelię. Po prostu rehabilitowaliśmy ją online.

W jaki sposób?
Kornelia była jednym z pierwszych dzieci rehabilitowanych online w Polsce. Ja byłam rękoma, które były kierowane przez terapeutę na żywo podczas połączenia online. Korzystaliśmy z zooma i skype. Terapeuta obserwował i korygował to, co robiłam na bieżąco.

Jaki był efekt takiej pracy?
Zaskakująco bardzo dobry. Absolutnie nie cofnęła się w rehabilitacji, a wręcz mocno poszła do przodu. Pod koniec stycznia ubiegłego roku dostała również pierwszy komunikator czyli syntezator mowy. W naszym przypadku to jest iPad, w którym buduje się ręcznie cały system komunikacyjny dziecku. Musiałam to zrobić sama. Jedynie konsultowałam to mailowo z terapeutką. W rezultacie Kornelia porozumiewa się z nami za pomocą naciskania poszczególnych obrazków. Przykładowo naciska kota i syntezator mowy wypowiada tę nazwę. Okazało się, że Kornelia fantastycznie wdrożyła się w obsługę tego komunikatora. Jednak to nie oznacza, że nagle opowie nam np. w szczegółach przebieg dnia. Po prostu to są proste zdania oraz pojedyncze słowa. Doszło do tego, że zaczęła się uczyć mówić od tego komunikatora. Siadała i klikała 100 razy jeden obrazek i powtarzała. To był niesamowity proces, choć nie było też łatwo. Można popełnić wiele błędów bez ciągłego wsparcia specjalisty, choć nam się udało pod czujnym okiem naszej terapeutki. Musiałam przesyłać filmy z przebiegu tego procesu. Na szczęście wróciłyśmy w maju do stacjonarnej terapii. Więc było łatwiej, ale muszę przyznać, że pomimo trudności nie był stracony ten rok. Razem z mężem cały czas pracowaliśmy z tymi dziećmi w domu, wyłączając jeden urlop w wakacje. Każdego tygodnia pojawiają się nowe słowa, krótkie zdania. Nie możemy powiedzieć, że kiedyś zacznie płynnie mówić. Nie wiemy tego. Tak samo jest z chodzeniem. Pomimo intensywnej terapii nie wiemy, czy będzie chodzić. Nie wiadomo też, jak dojdzie do siebie po operacjach bioder. Choć trzeba je zrobić, bo jeśli dojdzie do jeszcze większych zniszczeń w stawie biodrowym, to na pewno już nie będzie chodzić.

Czytaj także:

Ksiądz na Rowerze: Można żyć bez sportu, ale po co?

Jak sobie radzicie z tymi wielkimi niewiadomymi w przypadku Kornelii pomimo ogromnego wysiłku w codziennej pracy pod względem mentalnym?
Patrząc na inne rodziny, radzimy sobie chyba całkiem dobrze. Oboje z mężem nie oglądamy się za siebie. Najważniejsze jest to, co przed nami. Nie planujemy tego, co będzie za dwa lata. Nauczyliśmy się cieszyć z najmniejszego sukcesu. Po prostu stosujemy metodę małych kroków. Nie zastanawiamy się, co mogłoby być. Nie rozpamiętujemy żalu, że chcielibyśmy mieć zdrowe dziecko. Jest, jak jest. Mamy jedno życie. Czy to inne życie blokuje nas, żebyśmy byli szczęśliwą rodziną? Nie. Tylko musimy trochę inaczej znaleźć szczęście, czyli cieszyć się z mniejszych rzeczy. Z takim dzieckiem jak Kornelia nie można mieć długoterminowych celów, bo nie wiemy, czy będą do osiągnięcia. Kiedy wyszliśmy z nią ze szpitala, jak miała cztery miesiące, to dostaliśmy wiadomość, że będzie leżącym dzieckiem bez kontaktu. No tak nie jest. Komunikuje się z nami. Przemieszcza się. Reaguje na otoczenie. Uczy się chodzić. Uprawia ze mną sport. Jednym z największych osiągnięć Kornelii w tym roku było spełnienie marzenia o jeździe na rowerze. Pożyczyliśmy specjalny rower od znajomych, którzy mają syna niepełnosprawnego. Ona wsiadła i pojechała. My staliśmy osłupieni w miejscu. Jednak z tego względu, że nie umie skręcać to trzeba za nią biegać i asekurować. Kornelia jest niesamowicie szczęśliwa, kiedy jeździ na rowerze. A przecież nie chodzi.

A pływa już z Tobą na basenie?
Kornelia ma zajęcia na basenie raz w tygodniu. Wchodzi do wody w czwartki o ósmej rano. Kiedy byliśmy na urlopie, to czasem trzeba było rozłożyć parasol albo ją nakarmić w wodzie, bo nie wychodziła z niej. Oczywiście nie umie sama pływać, ale najchętniej zamieszkałaby w wodzie. W tym roku pierwszy raz nurkowała ze mną. Bardzo chciała tego spróbować, bo brat nurkuje. Założyłam jej dużą maskę z rurką na całą twarz, bo chciała zobaczyć, co jest pod wodą. W ten sposób nurkowała. Więc się da.

Jakie znaczenie w tym całym procesie rehabilitacyjnym Kornelii ma wsparcie brata?
Większe niż terapia i rodzice razem wzięci. Mamy szczęście, że Aleksander jest niesamowitym bratem. Buduje jej plansze w komunikatorze. Zna wszystkie jej sprzęty. Potrafi zdjąć ortezy. Należy podkreślić, że sam ma dopiero siedem lat. Nigdy jej nie odrzuca. Kiedy przychodzi do Alka kolega, to Kornelia bawi się razem z nimi. On ma też pełną świadomość niepełnosprawności siostry. Pracowaliśmy z nim, żeby wpoić mu samo pojęcie niepełnosprawności. Mamy bardzo duże szczęście, że Aleksander jest takim bratem.

Od kilku dni można zamawiać kalendarz z Kornelką. Na co zostanie przeznaczony zysk ze sprzedaży?
Kalendarz powstał dzięki fundacji Never Eve Give Up. Wystarczy napisać maila na ten adres: marek.palysa@negu.pl z danymi (imię nazwisko, adres). Potem zostanie przesłany kalendarz po dokonaniu płatności przelewem. Jedna sztuka kosztuje 45 złotych plus wysyłka. Całość dochodu zostanie przeznaczona na rehabilitację Kornelki. Pula kalendarzy wynosi 150 egzemplarzy.

Czy po wyczerpaniu nakładu będzie możliwość domówienia dodatkowej partii?
Na razie nie rozmawialiśmy o tym. Choć myślę, że nie będzie z tym problemu, jeśli rzeczywiście będzie zainteresowanie tymi kalendarzami. Cieszyłabym się ogromnie, gdybyśmy sprzedali chociaż te 150.  

Czy w związku z oczekiwaniem na te dwie operacje to w ogóle układa Pani jakiekolwiek plany sportowe na sezon 2021?  
Staram się, ale nie mogę niczego zaplanować bez tego terminu operacji. Wiemy, że nie będzie szans na żaden start w okresie 3-4 miesięcy po tych operacjach. Wtedy treningi też stoją pod znakiem zapytania. Natomiast miałam marzenie, że w tym roku uda się nam zrobić 1/4IM. Niestety trudno przewidzieć ze względu na kontuzję i terminy operacji. Chciałabym pierwszy start zaplanować na czerwiec. Reszta zależy od terminów.  

Rozmawiał: Przemek Schenk
foto: materiały prywatne