Pomaga innym, teraz sam potrzebuje pomocy

Kamil Tunkiewicz od urodzenia choruje na SMA. Mimo ciężkiej choroby pracuje, studiuje, rozwija pasje oraz pomaga innym m.in.: w Klubie Sportowym Niemaniemoge z Marcinem Koniecznym. Niestety, sam też potrzebuje pomocy. 200 000 złotych na wózek.

Od kiedy chorujesz na SMA, rdzeniowy zanik mięśni?
Od urodzenia. SMA objawiło się przed skończeniem pierwszego roku życia. Wówczas pojawiły się pierwsze objawy. Oczywiście nie pamiętam początku choroby.

Na czym polega ta choroba?
Ona powoli zabiera mi siłę mięśni. Przez to coraz więcej mięśni przestaje funkcjonować. To samo dotyczy narządów wewnętrznych. Po prostu wszystkie mięśnie powoli przestają istnieć, a ich działanie jest coraz słabsze. Z tego względu jeżdżę na wózku elektrycznym. Moja wydolność oddechowa jest dużo gorsza od zdrowej osoby. Do tego mam bardzo dużą skoliozę. To jest spowodowane tym, że mięśnie nie są w stanie utrzymać kręgosłupa w prawidłowej pozycji. Do tego cierpię na wiele chorób towarzyszącym temu schorzeniu m.in.: moje serce nieprawidłowo funkcjonuje. Z każdym rokiem jest coraz gorzej. Dzięki rehabilitacji udaję się utrzymywać w miarę stabilny stan zdrowia jak na moją sytuację. 

 

Zobacz też:

Ksiądz na Rowerze: Można żyć bez sportu, ale po co?

Jak ona wpływa na Twoje codzienne funkcjonowanie?
Przede wszystkim siedzę na wózku. To jest największym problemem, ale jestem do tego przyzwyczajony. Jednak pojawiają się trudności w terenie miejskim. Niestety, jest wiele barier takich, jak schody, niedziałające windy lub ich brak w budynkach. Tych przeszkód nie potrafię pokonać przez obecny wózek. Potrzebuję ciągłej opieki. Najczęściej zajmuje się mną mama. Oczywiście w pracy mogę liczyć na pomoc kolegów. Sam nie jestem w stanie nic zrobić. Nie odkręcę butelki, a nawet mam problem z utrzymaniem w ręku szklanki z wodą. Jeszcze umiem samodzielnie zjeść posiłek, choć mam problem z zupą.  

A co robisz na co dzień?
Pracuję jako grafik komputerowy oraz studiuję w tym zakresie w Łodzi. Z tym nie ma żadnego problemu. Mam pracę przy komputerze. Przy tym choroba zbytnio mi nie przeszkadza, bo skupiam się tylko nad myszką i klawiaturą. Dodatkowo codziennie uczęszczam na rehabilitację.

Ile czasu w ciągu tygodnia zabiera Ci rehabilitacja?
Dzienna dawka rehabilitacji trwa 1-1,5h. Jeżdżę cztery razy w tygodniu do rehabilitanta Daniela Godlewskiego do Olsztyna. To jest znakomity fachowiec. Staramy się jeździć tam systematycznie. Dzięki temu wysiłkowi ta choroba nie rozwija się tak szybko, jak zazwyczaj. Przez to czuję się lepiej. Oprócz tego kilka razy w roku jeździmy na dokładniejsze konsultacje do Warszawy. Tam spotykam się z najbardziej cienioną rehabilitantką w dziedzinie SMA – dr Agnieszką Stępień.

Co ci dają te konsultacje?
To pozwala mi i mojemu rehabilitantowi rozwijać tę rehabilitację o kolejne etapy zaawansowania. Żeby nie tylko spowalniać rozwój tej choroby, ale też przywracać poszczególne funkcje, oczywiście w miarę możliwości. 

Przeczytaj też:

Ewelina Szabelska: Triathlon był ślepą miłością – ROZMOWA

Co się dzieje, kiedy masz przerwę w tej rehabilitacji?
Czuję się dużo gorzej. Mocniej bolą mnie plecy. Szybciej się męczę oraz jestem słabszy. 

Jakie masz pasje?
Moją główną pasją jest fotografia. Z robieniem zdjęć też nie mam większych problemów, dzięki specjalnemu statywowi, bo sam nie potrafiłbym utrzymać aparatu. On sam też jest dostosowany do moich potrzeb. Fotografią zajmuję się od dzieciństwa. Oprócz tego interesuję się grafiką komputerową, którą też studiuję. Posiadam osiągnięcia artystyczne. Bardzo lubię akcję charytatywne. Pomaga mi pomaganie innym. To podnosi mnie na duchu. To też stało się moją pasją.  

Właśnie, sam pomagasz innym. W jaki sposób?
Tak oficjalnie zacząłem pomagać po ukończeniu 18 roku życia. Wtedy zostałem wiceprezesem Klubu Sportowego Niemaniemogę. W nim razem z zawodnikiem Marcinem Koniecznym oraz Prezesem Wojtkiem Suchowieckim współpracujemy oraz pomagamy dzieciom z Nidzickiego Funduszu Lokalnego. Zbieramy pieniądze za pomocą różnych akcji charytatywnych. Sprzedajemy ubrania oraz gadżety z logiem MKONa. Organizujemy też różne imprezy np. duathlonowe. Podczas tych zawodów zbieramy pieniądze dla tych dzieci. W tym roku udało nam się zebrać ponad 115 tysięcy złotych. To jest ogromna kwota. Sam też pomagałem w zeszłym roku Zosi Czernieckiej. To jest dziewczynka, która urodziła się z łamliwością kości. To jest wada wrodzona. Jej nogi łamały się jak zapałki. Jedynym ratunkiem dla niej była operacja w Ameryce. To wiązało się z kosztem 700 – 800 tysięcy złotych.

Jaka była Twoja rola w zbieraniu pieniędzy dla Zosi?
Prowadziłem licytację oraz całą zbiórkę na Siepomaga. Oczywiście udało nam się zebrać całą kwotę. Obecnie Zosia już biega. Właśnie miałem się z nią spotkać i zobaczyć, jak sobie radzi. To była jedna z moich większych akcji poza niemaniemogę.       

Czytaj także:

Sportowe Love. Miłość do siebie i triathlonu <3

Czy w najbliższym czasie planujesz jeszcze jakieś akcje charytatywne?
Jestem otwarty. Oczywiście dalej będę działał z Klubem. Jednak największą akcją w moim życiu jest zbiórka na wózek, który jest bardzo ważny w moim codziennym funkcjonowaniu. Na razie to mnie najbardziej pochłonęło. Chcę jak najszybciej zebrać potrzebną kwotę, ale nie przestaję pomagać ludziom. Głównie skupiam się na działalności w Klubie Niemaniemogę.

W Polsce refundowany się lek Spinraza od 2019 roku. W jaki sposób on by pomógł Ci w tej sytuacji?
Zatrzymałby całkowicie postęp tej choroby. W najbardziej optymistycznym wariancie cofnąłby w lekkim stopniu skutki SMA. Na przykład miałbym silniejsze ręce.

Jaki jest koszt leczenia za pomocą tego leku?
Jedna dawka wiąże się z kosztem około 90 tysięcy euro. Ten lek przyjmuje się cztery razy w roku do końca życia. Oczywiście jest refundowany w Polsce, ale Olsztyn wycofał się z tego leczenia. 

Czy jest szansa, żebyś został poddany takiemu leczeniu?
Obecnie oczekuję na kwalifikację w innych miastach. To jest spowodowane wycofaniem się Olsztyna z tego leczenia. Dlatego wypadłem z kwalifikacji, więc czekam. Niestety, to może trochę potrwać. 

Zajrzyj do:

Dominika Kozak z powodzeniem łączy dwie role

Jak wygląda obecna Twoja sytuacja zdrowotna?
Mój stan jest dosyć ustabilizowany. Choć z każdym rokiem staję się coraz słabszy. To są takie etapy. Niestety, samą rehabilitacją nie da się tego powstrzymać. Taka jest kolej rzeczy. Jedyną szansą jest lek.

Obecnie poruszasz się na wózku elektrycznym. Jaką rolę on sprawuje w Twoim codziennym funkcjonowaniu?
Gdyby nie wózek, to nie mógłbym się przemieszczać. Byłbym uziemiony w domu. Niestety, obecnie używany wózek coraz częściej się psuje i to na stałe, bo ten model przestał być produkowany.

Trwa zbiórka na nowy wózek dla Ciebie. Ile potrzeba pieniędzy?
Koszt nowego wózka wynosi około 200 tysięcy złotych.

Ile obecnie udało się zebrać?
Zbiórka trwa od dwóch tygodni. Udało się zebrać 34 986 złotych. Już ta kwota mnie bardzo cieszy. Spotkałem się z bardzo dużym odzewem od różnych ludzi. Dostałem od nich ogromne wsparcie. To było bardzo miłe. Można mnie wspomóc, wpłacając pieniądze na zbiórkę. Dokładne informacje znajdują się na mojej stronie internetowej www.kamiltunkiewicz.pl, do tego zapraszam do udziału w licytacjach na moim profilu na Facebooku Wózek dla Kamila.

Rozmawiał: Przemysław Schenk
foto: materiały prywatne